Adroma Conseil soutient les victimes du syndrome HAFOUS

30 juillet 2021 /

USP7 Manger la vie est une association spécialisée dans l’aide aux personnes souffrantes du symptôme HAFOUS, une maladie rare touchant le gène USP7. Cette maladie provoque des retards mentaux chez le patient dans une grande majorité des cas, et est un réel handicap pour les personnes atteintes et pour leur entourage. Adroma Conseil soutient les femmes et les hommes touchés par le symptôme HAFOUS en finançant les actions d’USP7 Manger la vie et en contribuant à son développement.

Qu’est-ce que le syndrome HAFOUS et le gène USP7 ?

La maladie touchant le gène USP7 n’a pas de nom officiel car elle n’a été découverte que très récemment. Le gène USP7 est rattaché au chromosome 16. Le syndrome Hao-Fountain (HAFOUS) est donc d’origine génétique et est dû à un dysfonctionnement de ce gène, provoqué par une anomalie sur celui-ci. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour soigner de syndrome HAFOUS. Cela étant dû à sa découverte très récente et au manque de financement actuel, les patients atteints du syndrome HAFOUS ont besoin du soutien de particuliers et d’entreprises.

Que fait l’association USP7 Manger la vie ?

USP7 Manger la vie finance la recherche pour trouver un traitement permettant d’améliorer significativement le quotidien des patients atteints du syndrome HAFOUS. L’association a aussi pour but de faire connaître la maladie afin de pouvoir détecter de nouveaux patients et ainsi établir des suivis pour les soutenir. USP7 Manger la vie soutient les personnes malades du syndrome HAFOUS et leurs proches en leur fournissant des aides financières et matérielles. Ces aides se manifestent notamment sous forme de traitement alternatif qui ne sont pas remboursés ni par l’Etat ni par les mutuelles.

Pour en savoir plus sur l’association USP7 Manger la vie ou pour faire un don, vous pouvez consulter leur site-web : https://www.usp7.fr/